Jorge de la Riva will guide you on a journey through the new medicines for bleeding disorders. Hear Dr. Len Valentino's keynote address on equity within the science. Ask live questions of world renowned Doctors, Dr. Barbara Konkle, Dr. Glenn Pierce and Dr. Stephen Pipe during the panel. Learn about clinical trials happening now. Join rap sessions for youth, women, Spanish speakers, men, and families.
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Jorge de la Riva le guiará en un viaje a través de los nuevos medicamentos para trastornos de la coagulación. Su día consistirá en sesiones en vivo y visitas a stands. Escuchar el discurso principal de Dr. Len Valentino en la equidad dentro de la ciencia. Haga preguntas en vivo a los mundialmente famosos Dr. Barbara Konkle, Dr. Glenn Pierce y Dr. Stephen Pipe durante el panel. Obtenga información sobre los ensayos clínicos que se están llevando a cabo ahora. Únase a las sesiones de rap para jóvenes, mujeres, hispanohablantes, hombres y familias.
Start here: watch English / Spanish pre-recorded videos first | Empiece aquí: vea primero los videos pregrabados en inglés / español
Scroll down to see the schedule. Ver el horario a continuación.
Saturday @ 8:45am - 9:00am PDT | Exhibit Booths Open
Sábado @ 8:45am - 9:00am PDT | Stand de Exhibición Abierto
Saturday @ 9:00am - 9:30am PDT | Keynote Session and Welcome
Sábado @ 9:00am - 9:30am PDT | Sesión de Apertura y Bienvenida
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Emcee: Jorge de la Riva, former Chairman of the Board, National Hemophilia Foundation
Speaker: Leonard Valentino, MD, President & Chief Executive Officer of the National Hemophilia Foundation
Jorge de la Riva will welcome our community members and preview the sessions that will take place throughout the day.
Dr. Len Valentino will share his thoughts on equity within the science of emerging therapies, review current gene therapies, address adverse events, and give a product pipeline overview.
Jorge de la Riva dará la bienvenida a los miembros de nuestra comunidad y adelantará las sesiones que se llevarán a cabo a lo largo del día.
El Dr. Len Valentino compartirá sus pensamientos sobre la equidad dentro de la ciencia de las terapias emergentes, revisará las terapias genéticas actuales, abordará los eventos adversos y brindará una descripción general de la cartera de productos.
Saturday @ 9:35am - 10:15am PDT | Breakout Sessions
Sábado @ 9:35am - 10:15am PDT | Sesiones de trabajo
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Overview of the BioMarin Investigational Gene Therapy Program for Hemophilia
Dawn St. Amand, MS Human Genetics
Descripción general del programa de terapia genética en investigación BioMarin para la hemofilia
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Kim Schafer, M.S.N. , F.N.P.-C. Nurse Practitioner, UC Davis
Learn about Rebinyn Extended Half Life for Hemophilia B
Más información sobre la vida media prolongada de Rebinyn para la hemofilia B
Saturday @ 10:20am - 11:10am PDT | Breakout Sessions
Sábado @ 10:20am - 11:10am PDT | Sesiones de trabajo
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Dr. Terry Anderson, PhD, Field Medical Director, US Medical Affairs, Pfizer Pharmaceuticals, Rare Disease division
Descriptions of emerging therapies from Pfizer
Dr. Terry Anderson, PhD, Director médico de campo, Asuntos médicos de EE. UU., Pfizer Pharmaceuticals, División de enfermedades raras
Descripciones de terapias emergentes de Pfizer
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Kim Schafer, M.S.N. , F.N.P.-C., UC Davis HTC
Learn about Esperoct, extended half life factor for hemophilia A
Obtenga más información sobre Esperoct, factor de vida media prolongada para la hemofilia A
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Sharilyn Perea, BSN, RN, Senior Clinical Specialist, Takeda
Learn about Vonvendi, the newest treatment for von Willebrand's disease
Obtenga más información sobre Vonvendi, el tratamiento más nuevo para la enfermedad de von Willebrand
Saturday @ 11:10am - 11:30am PDT | Clinical Trials Session
SÁBADO @ 11:10am - 11:30am PDT | Sesión de ensayos clínicos
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Sonam Choden MPH, UCSF Clinical Trial Coordinator
Learn about clinical trials happening now at UCSF
Obtenga información sobre los ensayos clínicos que se están llevando a cabo ahora en UCSF
Saturday @ 11:35am - 12:05pm PDT | Q&A Panel
SÁBADO @ 11:35am - 12:05pm PDT | Panel de Preguntas y Respuestas
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Session will be facilitated by Jorge de la Riva with an introduction by Dr. Koerper. Panel includes: Dr. Konkle, Dr. Pierce, and Dr. Pipe. Your questions answered by these world renowned experts!
La sesión será facilitada por Jorge de la Riva con una introducción del Dr. Koerper. El panel incluye: Dr. Konkle, Dr. Pierce y Dr. Pipe. ¡Sus preguntas respondidas por estos expertos de renombre mundial!
Saturday @ 12:05pm - 1:05pm PDT | Exhibit Booths Open
SÁBADO @ 12:05pm - 1:05pm PDT | Stand de Exhibición Abierto
Saturday @ 1:05pm - 1:40pm PDT | Community Sessions
SÁBADO @ 1:05pm - 1:40pm PDT | Sesiones comunitarias
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Español - Erika Bocanegra, LCSW
Blood Sister - Anna Bell, MSW, LICSW, LCSW-C, LISW
Blood Brother - Mosi Williams MSW
Parents & Families - Alejandro Alvarez MSW Stanford Children's HTC
Youth - Hugo Helm, Randy Curtis, and Michael Bradley
Join the session and then choose your breakout room | Únase a la sesión y luego elija su sesión paralela
SATURDAY @ 1:40pm - 1:45pm PDT | Raffle!
SÁBADO @ 1:40pm - 1:45pm PDT | Rifa!
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5 - Aduro phone/light combo kits (200+ GooseChase points)
1 - $75 Gift Card (500+ GooseChase points)
1 - $125 Gift Card (1000+ GooseChase points)
1 - $300 Gift Card (1200+ GooseChase points)
Must be present to win and participate in the event with camera on. Must have the required GooseChase points. Must reside within HFNC's service area. Winner must be over 18.
Debe estar presente para ganar y participar en el evento con la cámara encendida. Debe tener los puntos GooseChase requeridos. Debe residir dentro del área de servicio de HFNC. El ganador debe ser mayor de 18 años.
THANK YOU SPONSORS / GRACIAS PATROCINADORES